**Lic. Mirel Legrá Fleitas. maqueira@fq.uh.cu Lic. Ciencias Jurídicas. Profesora Asistente. Facultad de Tecnología de la Salud.

A lo largo de la historia siempre hubo una enfermedad que para la gente tenía connotaciones mágicas, demoníacas o sagradas, en la antigüedad era la lepra y posteriormente en las diferentes épocas de la humanidad lo fue la sífilis, la tuberculosis, etc.

Actualmente junto al SIDA, el cáncer está considerado como la enfermedad incurable por excelencia, a pesar de que como causa de muerte las enfermedades cardiovasculares superan al cáncer, esta tiene una connotación siniestra de la cual carecen aquellas, cáncer equivale a mutilación y muerte y la muerte es el tabú más significativo en nuestra sociedad.
Al tabú del sexo de los últimos tiempos le ha sucedido el tabú de la muerte. Ahora se puede contemplar escenas eróticas en cualquier sitio y a cualquier hora y sin embargo está prohibido hablar de la muerte. Ahora lógicamente los niños “no vienen de París” pero con frecuencia es el abuelito el que “se ha ido de viaje”.
Los medios de comunicación nos invitan a ser virtualmente inmortales mediante la práctica del ejercicio, las dietas adecuadas, el abandono del hábito de fumar y del alcohol y la reducción del estrés. Y si se oculta la muerte, se oculta todo lo que nos recuerde a ella (enfermedad, vejez, decrepitud) nada que tenga que ver con la muerte es aceptado en el mundo de los vivos.
Es por esto que en la sociedad actual, la muerte por su connotación constituye un suceso potencialmente estresante, ante la cual las personas reaccionan de manera diversa...la muerte de un esposo suele suponer un profundo golpe emocional... pero para algunos pocos resulta una bendición, entonces cabe preguntarse... ¿Cómo se enfrenta la gente ante elementos estresantes determinados?

Para dar respuesta a esta interrogante, partiremos de la definición de Afrontamiento expuesta por Lazarus- Folkman 1986:

“El afrontamiento hace referencia a aquellos procesos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”.
Las investigaciones sobre estrategias de afrontamiento han estado conceptualmente dirigidas por una serie de estereotipos culturales respecto a cómo creemos que la gente normalmente se comporta o “debe comportarse” ante un suceso aversivo determinado (muerte, enfermedad crónica) por lo que el enfoque de estudio se ha centrado en reacciones negativas de duelo, desesperanza y depresión.

En realidad existen muchas estrategias posibles de afrontamientos que puede manejar un individuo, en cuyo proceso y resultado final intervienen muchas variables interfiriéndolo o potenciándolo, tanto factores internos (estilos de afrontamientos habituales, variables de personalidad) como externos (necesidades materiales, apoyo social, actuación de otros factores estresantes simultáneos).

EL HOMBRE ANTE LA MUERTE EN LA SOCIEDAD DE HOY

Durante muchos siglos los hombres morían de manera bastante similar, sin grandes cambios, morían en casa, rodeados de su familia, amigos y vecinos, los niños tenían así contacto temprano y repetido con la muerte y esto ocasionaba que de mayor esta no los sorprendía desprovistos de recursos como sucede hoy. La muerte era un fin natural y su percepción como evento familiar desde edades tempranas era frecuente.

Se tenía miedo de morir en pecado mortal por caer en el infierno, se suspiraba por tener tiempo antes de morir para arrepentirse de los pecados y así ganar el cielo, la muerte que horrorizaba era la instantánea para la que no se tenían mecanismos de defensa espirituales, no importaba el sufrimiento si permitía recobrar la salud espiritual.

Los hospitales no eran considerados sitios adecuados para morir y el moribundo presidía, por así decirlo, el acontecimiento de su propia muerte con la misma solemnidad que él había presenciado y aprendido previamente en escenas similares.

En la sociedad de hoy, donde prevalece una cultura del bienestar se vive de espaldas a las realidades negativas de la vida: la enfermedad, el sufrimiento y la muerte. Buscamos la salud física o la evitación del sufrimiento corporal y no espiritual, asistimos a una revalorización del cuerpo que influye en criterios que utilizamos para expresar nuestras opiniones en torno a cómo desearíamos morir.

Los grandes y positivos avances de la medicina (transplante de órganos, órganos artificiales, reanimación, cirugía) ha condicionado un incremento en las expectativas de vida y han creado en el hombre de hoy una conciencia ilusoria: va a desaparecer el dolor, si uno esta enfermo será curado, llegará el día en que se logrará la inmortalidad, otorgándole al médico una sabiduría, omnipotencia y omnisapiencia que lógicamente no posee.

La lucha de la ciencia por alargar la vida aún a costa de su calidad, lleva a la gente hoy día a morir en ambientes diferentes: quirófanos, UCI, hospitales. Ya no presenciamos la muerte y por tanto no hay ninguna familiaridad con su proceso, se acompaña a los enfermos más no a los moribundos. No se da lugar a saludables despedidas, perdones, reencuentros, consejos y reiteraciones de afecto en los momentos finales y tanto el paciente como sus familiares deben mantener ocultas sus necesidades de acercarse y compartir la tristeza por la inminente separación.
En nuestra sociedad se priva a los niños de las importantes experiencias de asumir sanamente las pérdidas inevitables de la vida, la educación para la muerte apenas se abre campo en las escuelas, ningún centro de formación de la salud ofrece a los estudiantes clases o talleres de entrenamiento sobre la comprensión y el manejo del paciente moribundo.

La sociedad falla en su obligación de proveerle al ser humano en su última etapa las garantías que requiere para “no morir mal”. Con la dignidad perdida no puede ni siquiera participar en su propio deceso, los demás deciden por él.

AFRONTAMIENTO FAMILIAR

Ante la noticia de una enfermedad irreversible y que amenaza la vida de uno de sus miembros la familia experimenta una crisis que pone a prueba la solidez y la madurez de sus vínculos.

Cada familia es única y su constelación representa una unidad, un sistema en el cual el total es mucho más que la suma de sus partes. Como sistema cualquier evento que la afecte como un todo, afectaría a cada uno de sus miembros, así como todo aquello que afecte a uno de sus miembros tendrá un efecto particular en todo el sistema. Como todos los sistemas, la familia lucha por mantener un balance homeostático, un equilibrio y por ello desarrolla roles específicos, patrones de comunicación, expectativas, conductas determinadas y mecanismos y estrategias para enfrentar la adversidad.

Cuando un individuo se encuentra gravemente enfermo y no puede continuar asumiendo sus roles y obligaciones como se espera de él, se genera un cambio en todo el balance interno. Cada familia en particular determinará como enfrentar la situación y a que costo y la energía emocional del sistema se volverá de alguna forma hacia el restablecimiento de la homeostásis.
La familia no sólo tiene que afrontar la realidad de que su ser querido se está muriendo y que lo perderá, sino también que la unidad familiar, tal como era, ya no volverá a ser, después que muera. Muchas exigencias dolorosas subyacen a esta situación y en ella se pone a prueba el grado de apertura en la comunicación que incluye la tolerancia de los demás miembros a la expresión abierta de las emociones y sentimientos negativos de uno de ellos, sin que lleve al caos emocional a los demás, la flexibilidad en los roles y la solidez de los mecanismos de ajuste de la familia.
Existen otras variables que influyen en la reacción de la familia: enfermedad de la cual se trata, identidad y rol de quien muere, el momento en que se presenta la muerte dentro del ciclo de la vida familiar, naturaleza de la muerte, diferente si es repentina o natural la cual provee a los miembros con un tiempo que cumple la función de facilitar el desprendimiento, de poder hacer un duelo anticipatorio.

Una vez muerta la persona, el problema continúa para la familia, de repente hay un gran vacío donde estaba antes el ser querido y la familia tiene que enfrentar la realización de las cuatro tareas del proceso del duelo con todo el dolor, la rabia, la tristeza y exigencias que conlleva, entendiendo por "duelo", la respuesta de adaptación que sigue a las pérdidas importantes de nuestra vida.

No es un proceso se trata de un estado con principio y fin, lento, largo y extremadamente doloroso:

a) La aceptación de la pérdida como irreversible.

b) El experimentar un sentimiento de dolor y aflicción por la pérdida.

c) El reconocimiento de la ausencia del ser querido en el ambiente físico y en la vida diaria, con la consiguiente tarea psicológica de deshacer todos los vínculos que en vida se establecieron con él.

d) La recolección de la energía liberada de la relación perdida en nuevas y creativas interacciones.

Un duelo será normal o patológico en dependencia de varios factores:

1. Personalidad de quién afronta la pérdida.

2. Capacidad para responder a situaciones de estrés.

3. Recursos internos de que dispone.

4. Patrón previo de manejo de situaciones dolorosas.

5. Posibilidad que se tenga en el futuro de establecer nuevas relaciones afectivas.

De la manera como se lleve a cabo la elaboración de la pérdida de un ser afectivamente importante, dependerá en muchas ocasiones la modalidad de los vínculos afectivos que se establezcan ulteriormente, la capacidad de tolerar las separaciones, la mayor o menor vulnerabilidad a las pérdidas y por ende a los apegos afectivos.

Detrás de muchos síntomas psiquiátricos existe oculto un duelo irresuelto o mal resuelto.

COMO AFRONTA HOY EL ENFERMO EL HECHO DE MORIR

No hay dos enfermos iguales, cada cual vive el proceso de morir de maneras muy distintas, por tanto las respuestas (Afrontamientos) ante la crisis por la inminencia de la muerte es individual. Sin embargo hay algunas vivencias que suelen ser comunes y están presentes con mayor o menor intensidad en todos los pacientes, dichas vivencias son conocidas como fases o etapas psicológicas del enfermo terminal, descritas por la Dra. Elizabeth Kubler-Ross, siendo importante señalar que no todos los enfermos pasan por todas las fases, ni estas siempre se suceden en el mismo orden, siendo las siguientes:

No hay dos enfermos iguales, cada cual vive el proceso de morir de maneras muy distintas, por tanto las respuestas (Afrontamientos) ante la crisis por la inminencia de la muerte es individual. Sin embargo hay algunas vivencias que suelen ser comunes y están presentes con mayor o menor intensidad en todos los pacientes, dichas vivencias son conocidas como fases o etapas psicológicas del enfermo terminal, descritas por la Dra. Elizabeth Kubler-Ross, siendo importante señalar que no todos los enfermos pasan por todas las fases, ni estas siempre se suceden en el mismo orden, siendo las siguientes:

• Negación o aislamiento.
• Ira.
• Negociación.
• Depresión.
• Aceptación.

A su vez toda respuesta individual va a estar determinada por cuatro tipos de variables que influyen en la calidad de la respuesta al duelo.

• Características personales.
• Características de las relaciones interpersonales.
• Factores socio-económicos.
• Características de la enfermedad.

Cada persona emplea para afrontar su crisis diferentes mecanismos de ajuste que son importante respetar, pues son esas respuestas las que nos permiten enfrentar la muerte, ellas son cruciales para la supervivencia y en sí no implican debilidad ni falta de entereza. Aunque la selección de los mecanismos de adaptación es altamente personal y están determinados en gran parte por la historia personal de cada paciente, parece ser que la negación es inevitable en el curso de la enfermedad fatal y que en algún momento todos la emplean.

Hace diez años la OMS lanzó su programa general de control de cáncer que comprendía:

• Prevención.
• Diagnóstico precoz y tratamiento curativo.
• Alivio del dolor canceroso y cuidados paliativos.

Por la relación con el tema nos detendremos en el aspecto relacionado con los Cuidados Paliativos, tipo de asistencia por excelencia que se le debe brindar al paciente terminal, movimiento que cada día cobra mayor importancia en diferentes países, dentro de los cuales se encuentra Cuba.
Fue la enfermera inglesa Cicely Saundes, quien dio inicio a todo el movimiento mundial a favor de un mejor morir, dentro de la alternativa conocida como "hospices" o del cuidado integral al paciente terminal.
A pesar de los avances en las labores de prevención y en el tratamiento curativo, la mayoría de los pacientes cancerosos todavía fallecen a consecuencia de la enfermedad. Los cuidados paliativos consisten en la asistencia total y activa a los pacientes y a su entorno por un equipo multiprofesional, cuando no hay esperanza de curación y cuyo objetivo esencial no consiste en prolongar la vida, sino en asegurar la máxima calidad de vida posible tanto para el paciente como para la familia.

La medicina paliativa no alarga la vida por medio del encarnizamiento terapéutico, ni la acorta por medio de ninguna eutanasia, sencillamente la respeta y ayuda y cuida al enfermo hasta el final. Tiene como objetivo la atención integral al enfermo (aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales), promociona el principio de autonomía y dignidad de la persona enferma y promueve la atención individualizada y continuada.

Humanizar la medicina no quiere decir que seamos más buenos, sino mas capaces de dar respuestas mas adecuadas a las necesidades del enfermo. El quehacer médico podría expresarse de la siguiente manera: Si puedes curar, cura, si no puedes curar, alivia y si no puedes aliviar, consuela. Aliviar y consolar es con frecuencia lo único que podemos hacer por ayudar al enfermo, pero que no es poco.
El alivio de los síntomas y el apoyo psicosocial son los componentes esenciales de los cuidados paliativos, aportados de forma óptima por un equipo multiprofesional. El establecimiento de un acuerdo sobre prioridades y objetivos con el paciente es importante para restablecer y mantener la esperanza. El paciente necesita saber que el médico no lo abandonará y él cuenta siempre como persona. La esperanza y la verdad son componentes vitales de los cuidados paliativos, los cuales además se pueden extender como apoyo durante el duelo de la familia por el familiar perdido.

Las investigaciones han demostrado que para que una relación terapéutica sea lo mas beneficiosa posible, es necesario que el equipo multidisciplinario manifieste empatía, cordialidad y autenticidad, que tenga conciencia del valor del tacto. Una sonrisa afectuosa y una mano extendida son más valoradas que todos los recursos de la ciencia moderna.

No quisiéramos terminar sin antes resumir la esencia de los cuidados paliativos:

“EL RESPETO A LA DIGNIDAD HUMANA”