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Inicio > Vol. 14, No. 2 (2023) > Ortega Dugrot

*Autor para la correspondencia: yanet@cce.sld.cu

Recibido: 31 de marzo del 2023 Aceptado: 21 de junio del 2023

RESUMEN

Introducción: los manuales educativos constituyen materiales necesarios en el manejo de enfermedades complejas para el personal de salud, los pacientes y familiares, dado el proceso de interiorización, comprensión de la enfermedad y cumplimiento de las orientaciones sanitarias. Objetivo: valorar la efectividad del manual educativo dirigido a la familia en la atención al paciente oncológico con uso de prótesis esofágica autoexpandible. Métodos: se realizó un estudio observacional, descriptivo, de corte transversal. El período comprendido para la realización de la investigación fue de enero del año 2020 a marzo del 2021. El universo estuvo constituido por 13 familias de pacientes oncológicos atendidos en el Centro Nacional de Cirugía de Mínimo Acceso, con uso de prótesis esofágica autoexpandible perteneciente al área de salud policlínico Mantilla. Resultados: las familias de pacientes con uso de prótesis esofágica autoexpandible mostraron satisfacción personal con el uso del manual. Resultó una guía en la realización de las actividades en el domicilio, disminuyó temor ante el riesgo de presencia de complicaciones, acrecentó la interiorización y responsabilidad de los participantes. Conclusiones: este manual favorece el proceso de atención de los especialistas en el área de salud y la comprensión de familiares de pacientes con uso de prótesis esofágica autoexpandible en el proceso de enfermedad desde el domicilio.

Palabras clave: Manual educativo, Familia de paciente oncológico, Prótesis esofágica autoexpandible

ABSTRACT

Introduction: educational manuals are necessary materials in the management of complex diseases for health personnel, patients and family members, given the process of internalization, understanding of the disease and compliance with health guidelines. Objective: to assess the effectiveness of the educational manual addressed to the family in the care of oncologic patients with the use of self-expandable esophageal prosthesis. Methods: an observational, descriptive, cross-sectional, descriptive study was carried out. The period covered by the research was from January 2020 to March 2021. The universe was constituted by 13 families of oncologic patients attended at the National Center for Minimal Access Surgery, with the use of self-expandable esophageal prosthesis belonging to the Mantilla polyclinic health area. Results: the families of patients with use of self-expandable esophageal prosthesis showed personal satisfaction with the use of the manual. It proved to be a guide in the performance of activities at home, reduced fear of the risk of complications, and increased the internalization and responsibility of the participants. Conclusions: this manual favors the care process of the specialists in the health area and the understanding of family members of patients with the use of self-expanding esophageal prosthesis in the disease process at home.

Keywords: Educational manual, Oncologic patient's family, Self-expandable esophageal prosthesis

INTRODUCCIÓN

En Cuba la mayoría de las personas dependientes son atendidas por las familias, amigos o vecinos en el ámbito doméstico, lo que se denomina cuidado informal o familiar. El Ministerio de Salud Pública (MINSAP) garantiza el bienestar de la población a través del programa del Médico y Enfermera de la Familia con la integración de los cuidados formales y no formales en la Atención Primaria de Salud (APS). ¹

La atención que se brinda de forma gratuita es mediada por lazos afectivos. Se crea un compromiso gratificante por el hecho de cuidar a un familiar dependiente. La permanencia del cuidado y la duración se hace amena ante el disfrute de los resultados efectivos derivados de la atención. ¹ Fomenta vínculos de sentimientos positivos hacia la persona cuidada con repercusión efectiva en el proceso de atención.

La familia se convierte en un sistema informal por el incremento de personas dependientes con afecciones oncológicas. Lo cual demanda de atención y disponibilidad de la atención familiar. Los familiares se encuentran expuestos en ocasiones a las conductas inapropiadas que experimentan estos pacientes, lo que reclama de la preparación familiar para el logro de un afrontamiento positivo.

La familia asume actividades dirigidas al paciente oncológico que, por diferentes circunstancias, descuidan la salud física y mental, dado la insatisfacción de necesidades básicas. Los autores comparten que la familia está destinada a mantener la vida y ayudarle a una muerte digna.El respeto y dedicación en la etapa final de la vida es preocupante para investigadores afines. ^2-4

El desconocimiento hacia la terapéutica endoscópica y la colocación de prótesis esofágica autoexpandible (PESA), traen consigo inseguridad sobre la atención. La alimentación, identificación de complicaciones, acciones de prevención, satisfacción de necesidades del sueño, dolor por compresión esofágica, descanso e inserción social constituyen preocupantes para las familias encargadas de la atención.

Estudios realizados por Ramírez y Col, ^5-7 abogan por las estrategias de participación comunitaria que condicione la interrelación entre los servicios de salud y las organizaciones sociales de la comunidad. Abordan los problemas de salud de múltiples formas, obtiene juicios de valor y la toma de decisiones aminora los riesgos. El Equipo Básico de Salud (EBS) responde por la orientación y evaluación del problema familiar.

Esta situación hace que el familiar desarrolle actitudes y sentimientos negativos hacia las personas dependientes. El paciente se ha convertido en la causa de insatisfacción y limitaciones personales, grupales y sociales. Por otro lado, algunos autores ^8,9manifiestan la satisfacción que genera el poder ayudar y el sentimiento de sentirse útil por los lazos afectivos que los une.

Las investigaciones de Lawton. MP ¹⁰y Farran. CJ, ¹¹han señalado la satisfacción que sienten los familiares por la atención. A pesar de la morbilidad psicológica, el hecho de ayudar les hace sentirse más próximos al familiar dependiente. El disfrute que genera la atención y el acompañamiento familiar eleva la autoestima de quienes lo practican.

Los autores coinciden con Añorga. J,^12,13quien afirmó que no solo se necesitaba de la superación de los profesionales para perfeccionar el capital humano del país. El gremio científico debe centrar estudios en la preparación de obreros, amas de casa, personal que labora en la producción y en la satisfacción de los servicios, en mejoras de la calidad de la atención.

La preparación de la familia del paciente oncológico con uso de PESA no recarga los centros hospitalarios. La atención en el área de convivencia, favorece la economía del país e inserción social del paciente oncológico. La sensibilización de los familiares, la comunidad y las organizaciones políticas y de masas constituyen un reto para los directivos del área de salud.

La investigación realizada por Diez. II, ¹⁴comparte la necesidad de superación del familiar para el logro de una actitud consciente en el proceso de enfermedad y tratan de dar explicaciones acerca del complejo proceso. Se destaca la autonomía, el respeto a las opiniones de los familiares, al mitigar los miedos y todas aquellas circunstancias que puedan dificultar o impedir la autonomía del acto y el respeto de la misma.

Según la sistematización de los autores no se constata la utilización de un manual educativo en el contexto cubano dirigido a la familia en la atención al paciente oncológico con uso de prótesis esofágica autoexpandible. Los antecedentes precisan al EBS a informar a la familia, asegurar la comprensión, la voluntariedad y la toma de decisiones adecuadas para cada situación de así presentarse.

La utilización de un manual educativo relacionado con los temas de interés para los familiares concerniente a los pacientes oncológicos con uso de PESA, posibilita la calidad de la atención. Guía y prepara al familiar para lo que deviene.

El total de pacientes con uso de PESA correspondientes al policlínico Mantilla representa el 27% de los atendidos en el Centro Nacional de Cirugía de Mínimo Acceso (CNCMA). Considerado por el incremento de personas con hábitos tóxicos (hábito de fumar e ingestión de bebidas alcohólicas) que los predispone a presentar cáncer de esófago y forma parte del banco de problemas del área de salud.

En el presente estudio los autores se comprometen con valorar la efectividad del manual educativo dirigido a la familia en la atención al paciente oncológico con uso de prótesis esofágica autoexpandible. La investigación se realizó en al área de salud del policlínico Mantilla de enero del año 2020 a marzo del año 2021.

MÉTODOS

Se realizó un estudio observacional, descriptivo, de corte transversal. El período comprendido para la realización de la investigación fue de enero del año 2020 a marzo del año 2021. El universo estuvo constituido por 13 familias de pacientes oncológicos atendidos en el Centro Nacional de Cirugía de Mínimo Acceso, con uso de prótesis esofágica autoexpandible perteneciente al área de salud policlínico Mantilla.

Para la recogida de la información se aplicaron:

Ø encuesta dirigida a la familia (ECF): permitió la caracterización en la atención al paciente oncológico con uso de PESA y la valoración del nivel de conocimientos ante el tema de estudio.

Ø consulta a especialistas: facilitóel consenso con los temas relacionados con el manual dirigido a la familia en la atención al paciente oncológico con uso de PESA.

Ø encuesta de satisfacción dirigida a la familia (ESF): que contribuyó constatar la utilidad del manual en el domicilio.

La variable definida mejoramiento humano de la familia en la atención al paciente oncológico con uso de PESA es la integración de saberes, valores y sentimientos. Caracterizada por la satisfacción personal, en interacción con la familia, en el logro de la sensibilización, interiorización y modos de afrontamiento positivos del proceso de la enfermedad, que mejora la calidad de vida.

Este mejoramiento está en correspondencia con las exigencias tecnológicas, económicas, sociales y culturales. Se realizó la parametrización de la variable de estudio, lo cual se derivó en dimensiones e indicadores. Se consideró el nivel educacional de las familias.

Parametrización de la variable mejoramiento humano de la familia en la atención al paciente oncológico con uso de prótesis esofágica autoexpandible

Dimensión comportamiento humano: la actuación de la familia del paciente oncológico con uso de PESA, caracterizado por la necesidad que tiene la sociedad y la APS de contar con personal consciente, con una actitud donde prevalezca la ética, la sensibilidad para identificar problemas humanos y sociales. Concebido desde el cumplimiento de la atención individualizada, donde se considere la personalización desde el reconocimiento de la persona hacia la transformación positiva.
Indicadores	Domina (D)	Dominio parcial (DP)	No domina (ND)
1.1 Dominio de la familia sobre del cáncer de esófago tratado con PESA
1.2 Dominio de la familia sobre las complicaciones más frecuentes presentadas por los pacientes oncológicos con uso de PESA
1.3 Dominio de la familia sobre las actividades que se le realizan a un paciente oncológico con uso de PESA
1.4 Dominio de la familia sobre la orientación alimentaria para un paciente oncológico con uso de PESA
1.5 Dominio de la familia del paciente oncológico en la actualización de conocimientos para no dañar y hacer bien a las personas

Leyenda escala:

Ø domina(si usted considera tiene, pleno dominio de la habilidad que manifiesta el indicador),

Ø dominio parcial(si usted considera tiene, un dominio parcial de la habilidad que manifiesta el indicador),

Ø no domina(si usted considera, no tiene dominio de la habilidad que manifiesta el indicador).

Para la recolección de la información se tuvieron en cuenta los resultantes de la validación del manual educativo y los datos de la encuesta dirigida a las familias de pacientes oncológicos con uso de PESA. Los resultados obtenidos fueron resumidos en porciento. La información se procesó con la aplicación de Microsoft Office Excel 2007. Las valoraciones cualitativas se expresaron en forma de texto.

El manual educativo se sometió a un proceso de validación de contenido y apariencia. Permitió constatar la pertinencia y viabilidad del material en relación con la calidad de la información y la utilización del material en la comunidad.

Los especialistas seleccionados fueron un total de 13. Distribuidos en siete especialistas en gastroenterología, tres enfermeras dedicadas a la atención de pacientes oncológicos con uso de PESA, una revisora gramatical licenciada en letras, un diseñador y una licenciada en comunicación social.

Se aplicó el método de Kappa tasado por la escala de Landis Koch, puesta en práctica desde 1977 y utilizada por el gremio científico. ^{15, 16} Además del método Iadov para la encuesta de satisfacción de los familiares en la atención al paciente oncológico con uso de PESA sustentado en el uso del manual educativo, la personalización e interiorización de los conocimientos relacionados con las actividades realizadas en el domicilio.

El consejo científico y del comité de ética de investigaciones en humanos aprobó la propuesta. Asimismo la autorización de los familiares de los pacientes, por la necesidad de contar con un manual en el domicilio que favorezca la atención. Se les explicó que estaban en derecho de retirarse de la investigación sin repercusiones si así lo decidieran y dieron la conformidad mediante la firma del consentimiento informado.

RESULTADOS

El manual propuesto es específico e inclusivo para la persona encargada del cuidado. De las 13 familias, nueve presentaron un nivel medio superior para un 69,2 %, seguido de tres universitarios para un 23 % y un familiar para un 7,6 % que representó el nivel medio educacional. Resultados que se tuvieron en cuenta para la elaboración de los instrumentos y asequibilidad del manual educativo.

El 76,9 % de las familias presentó no dominio sobre el cáncer de esófago tratado con PESA. El 100 % no presentó dominio sobre las complicaciones más frecuentes presentadas por los pacientes oncológicos. Solo el 69 % refiere no dominio sobre las actividades que se le realizan al paciente. El 84,6 % no domina la orientación alimentaria y el 100 % de las familias no dominan la actualización sobre los conocimientos para no dañar y hacer el bien a las personas. Tabla 1

El 86,2 % las familias presentaron deficiencias relacionadas con Dimensión comportamiento humano e relación a las actividades que realizaron al paciente oncológico, identificación de complicaciones, orientación alimentaria y actualización de conocimientos, lo que repercute de forma negativa en la atención al paciente oncológico con esta modalidad terapéutica. Tabla 1

Tabla 1. Resultados de la encuesta de conocimientos aplicada a la familia según Comportamiento humano

La validación del manual dirigido a las familias de pacientes oncológicos con uso de prótesis esofágica autoexpandible se calculó con el método concordancia de Kappa tasado por la escala de Landis Koch. Se obtuvo un índice de concordancia general de 0,94; ubicado en el rango (0,81-1,00) valorado casi perfecto. Tabla 2

Resultados respaldados por la finalidad, estructura y presentación del manual propuesto. Los autores incluyeron la finalidad del manual al considerar la necesidad de conocimientos del familiar evidenciado en las actividades realizadas al paciente oncológico, la coherencia, identificación de síntomas y las complicaciones.

La estructura y presentación se creó desde la intencionalidad del manual educativo. El contexto, usuarios, calidad de la información, precisión de los contenidos y centrado en el receptor del mensaje. La relevancia fue basada en la actualización de los temas, generalización de los conocimientos, que influyen en los cambios de comportamientos positivos en los familiares que brindan la atención a pacientes con PESA.

Fue considerado el índice de concordancia mínimo de 80% de respuestas positivas entre los especialistas.Los resultados por debajo del porciento abordado con anterioridad, requirió del análisis de los contenidos y sugerencias dadas por los expertos basadas en artículos científicos para el perfeccionamiento del manual educativo.

Tabla 2. Validación de manual educativo dirigido a la familia del paciente oncológico con uso de prótesis esofágica autoexpandible según índice de concordancia de Kappa

Leyenda: ICP (Índice de concordancia propuesto)

Los resultados de la satisfacción de los familiares con la utilización del manual educativo en la atención del paciente oncológico al aplicar la encuesta de satisfacción con el método Iadov fue positivo. Las preguntas dirigidas a los familiares relacionado con los contenidos del manual, asequibilidad y relación de los temas con las actividades realizadas al paciente oncológico con uso de PESA. Tabla 3

Tabla 3. Encuesta de satisfacción dirigida a las familias de pacientes oncológicos con uso de prótesis esofágica autoexpandible.

Las opiniones y sugerencias de los familiares destacaron la satisfacción por el uso del manual educativo que se presenta a continuación:

Ø me sentí muy bien al realizar las actividades a mi familiar apoyado en un manual educativo;

Ø primera vez dedican un manual educativo para la atención a los familiares de esta forma tan humana;

Ø me siento en mejores condiciones para brindar atención a mi familiar;

Ø tengo los conocimientos necesarios para atender a mi familiar;

Ø me han enseñado todo lo que necesito para atender a mi familiar;

Ø ya puedo identificar las complicaciones;

Ø me siento tranquilo en atender a mi familiar con las herramientas que han dado.

Los autores consideran que los resultados de la encuesta de satisfacción demostraron la pertinencia. Además de la viabilidad del manual educativo y conformidad de la familia con el uso del mismo en la atención al paciente oncológico con uso de prótesis esofágica autoexpandible.

DISCUSIÓN

A nivel mundial según la sistematización realizada, el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) ¹⁷ tiene más de 50 folletos dirigidos a pacientes y familiares, con temas diversos relacionados con quimioterapia, radioterapia, supervivencia, nutrición y dieta. El control del dolor en formato digital Oria. M y col, ¹⁸ diseñaron una aplicación dirigida a los pacientes y familiares sobre los cuidados al final de la vida.

American Society of Clinical Oncology (ASCO) ¹⁹ y la Sociedad Americana contra el cáncer ²⁰ tratan los materiales educativos para el paciente y cuidadores proporcionándoles información sobre la enfermedad y tratamiento, afrontamientos positivos, necesarios en la toma de decisiones. Otro estudio realizado por Suárez. P y col, ²¹ en Alemania, trata los efectos secundarios de la quimioterapia.

El programa cuidar en oncología (SEOM) ²² ofrece herramientas para entender diferentes tipos de tratamientos oncológicos avalado por la Sociedad de Enfermería Oncológica. Por otra parte, un estudio mexicano, ²³ aborda los cuidados paliativos e incluye la modalidad de atención domiciliaria y el equipo multidisciplinario. La atención integral al paciente, la toma de decisiones, resolución de problemas y principios de manejo de síntomas y autocuidado forman parte de los aspectos de primer orden.

Los autores asumen que sin negar el desarrollo tecnológico y con la visión de reconocer el manual de salud considerado una herramienta de comunicación, se hace necesario contar con un manual impreso dirigido a las familias de pacientes oncológicos. El manual debe caracterizarse por la sencillez, enfoque inclusivo, lenguaje claro y que por sí solo sea capaz de comunicar en momentos difíciles para la familia.

Cuba cuenta con programas de orientación dirigidos a profesionales de la APS ²⁴y otro dirigido a pacientes y familiares sobre orientación alimentaria y nutricional en las enfermedades oncológicas. ²⁵ Ésta última centrada en los requerimientos dietéticos y factores genéticos que pueden condicionar o no en la evolución del paciente que padece la enfermedad.

González NE, ²⁶ en la atención de cáncer de cabeza y cuello, parte de una revisión de bibliografía de evidencias clínicas disponibles y validadas, aunque no reemplaza el juicio clínico y debe considerarse las particularidades locales para la implementación. El Programa Integral para el Control del Cáncer en Cuba, ²⁷se encuentra aprobado por la Organización Panamericana de la Salud con resultados alentadores.

Un estudio realizado en Guantánamo sobre la validación de un manual sobre buenas prácticas de enfermería en cuidados intensivos realizado por Durán. R y col, ¹⁶ resultó válido. Se refiere al contenido y apariencia, en contribución a la comprensión del proceso terapéutico, además de auxiliar la práctica clínica por medio de la consulta de enfermería a pesar de considerar otros métodos de validación de manual.

Las actividades educacionales dirigidas a la familia del paciente oncológico con uso de prótesis esofágica autoexpandible, se hace necesario en la interiorización de la repercusión del uso de PESA en la calidad de vida del paciente oncológico y los modos de afrontamiento positivo. Se evidencia en estudios realizados por Puerta. JM y col, ²⁸quien relaciona la calidad de vida relacionada con la salud, con el bienestar físico, emocional y social, con énfasis en la toma de decisiones sobre la salud o bienestar.

La realización de las actividades al paciente oncológico, la identificación de complicaciones y los modos de afrontamiento forman parte de las temáticas de intercambio con las familias. Sustentado en un manual educativo con la información necesaria del uso de PESA conviertese en un instrumento de confianza, seguridad, guía el acto responsable en la atención y favorece la conformidad del familiar por el acto de cuidar.

Los instrumentos educativos asumen un papel importante en la estrategia de soporte en las actividades educacionales en salud. Ayudan al familiar del paciente oncológico a comprender las informaciones que le son transmitidas, al ser un recurso disponible para la familia, el paciente y puede ser utilizado en el domicilio.

El material impreso facilita el aprendizaje del familiar del paciente oncológico y la generalización de los conocimientos, la interiorización contribuye en el mejoramiento humano de la familia en el proceso de atención. Permite uniformizar las orientaciones suministradas por el EBS. Estudios similares fueron realizados por Manrique. LK ²⁹, en una guía práctica de cuidado dirigida a cuidadores de adultos con cáncer, en la que se validó el contenido del material centrado en el familiar.

En cuanto a la transformación positiva que genera la utilización del manual, los autores comparten con Ávila. M ³⁰ entre otros^{31, 32}quienes le atribuyen valor a la concientización, la racionalización, la producción intelectual y la motivación. En la obra se traduce en el comportamiento de la familia, en el desempeño efectivo del EBS para el mejoramiento humano y los efectos en el entorno familiar y social.

CONCLUSIONES

Se valoró la efectividad del manual educativo, considerado válido en cuanto a finalidad, contenido y apariencia. Este manual favorece el proceso de atención de los especialistas en el área de salud y la comprensión de familiares de pacientes con uso de prótesis esofágica autoexpandible en el proceso de enfermedad desde el domicilio.

CONTRIBUCIÓN DE AUTORÍA

Yanet Ortega Dugrot: redacción, sistematización

Julieth Suárez Oceguera: revisión

Julián Francisco Ruiz Torres y Raúl Antonio Brizuela Quintanilla: análisis de los datos

Osmany Alonso Ayala y Susana Solís Solís: supervisión

Todos los autores aprueban la versión final del manuscrito.

FINANCIACIÓN

No se recibió financiación para el desarrollo del presente estudio.

CONFLICTO DE INTERESES

No se declaran conflictos de intereses.

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